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founded 9 months ago

MODERATORS

[email protected]

Offener Brief an Abgeordnete von Union und SPD zur Aufnahme von MEcfs in den Koalitionsvertrag (www.petitionen.com)

submitted 3 weeks ago by [email protected] to c/[email protected]

5 comments fedilink hide all child comments

Ich hoffe dieser offene Brief kann etwas erreichen. ME ist die häufigste Ausprägung von Long Covid. War aber schon vorher Jahrzehnte lang bekannt. Trotzdem wissen noch nicht einmal die meisten Ärzte, dass es existiert oder tun es als Depression oder andere psychische Erkrankung ab.

Einfach nur mehr Bekanntheit würde mir und anderen Betroffenen viel bringen.

top 5 comments

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[–] [email protected] 5 points 3 weeks ago (1 children)

Ich hänge leider in der Diagnose fest. Der Psychologe, zu dem mich meine Hausärztin Zwecks Ausschlussdiagnose geschickt hat, hat nach 10 Minuten mehrere andere Diagnosen rausgehauen und mich dann mit einer Ladung Antidepressiva weggeschickt.

Es ist mühsam und kostet Ausdauer, von der hab ich leider nicht mehr viel..

[–] [email protected] 5 points 3 weeks ago (1 children)

Ich bin durch zwei Hausärzte durch, bevor die dritte mich ernst nahm. Dank dem aktuellen Stand der Forschung kann sie leider auch nicht viel machen. Aber sie verlangt zumindest nicht, dass ich mich jeden Monat zu ihr schleppe.

Auf deinem Weg kannst du nur hoffen, dass die Stationen deinen Zustand nicht verschlechtern.

[–] [email protected] 2 points 3 weeks ago (1 children)

Bei meiner Hausärztin kann ich zum Glück nicht meckern. Stellt mir auch anstandslos am Telefon eine Krankmeldung aus, wenn Bedarf besteht. Aber vor allem ist sie offen und hört mir zu bzw liest sogar noch am gleichen Tag Befundberichte, wenn ich wieder auf eigene Faust bei Spezialisten war oder mailt mir Laborbefunde sobald sie bei ihr eingehen. Das ist im Vergleich zu der davor eine richtige Wohltat.

Aber die Reha letztes Jahr war schlimm.. und auch danach einfach in der Situation zu sein, sich immer wieder krankmelden zu müssen statt mit einem niedrigeren Arbeitspensum beglückt zu werden. Aber das Problem zieht sich ja durch so ziemlich alle chronischen Erkrankungen.

Freut mich auf jeden Fall zu hören, dass du jetzt auch bei einer guten Hausärztin gelandet bist. Die sind leider auch sehr rar.

Darf ich fragen wie du deinen (Arbeits-)Alltag so bewältigst? Ich habe mittlerweile zwar meine Arbeitszeit reduziert, aber ich struggle weiterhin, vor allem weil privates so Richtung Wochenende rutscht und ich aber eigentlich spätestens ab Mittwoch / Donnerstag hinüber bin..

[–] [email protected] 3 points 3 weeks ago (1 children)

Darf ich fragen wie du deinen (Arbeits-)Alltag so bewältigst?

That's the neat part, I don't.

Ich bin inzwischen 24/7 an mein Bett gebunden. Meine Frau hat gerade Pflegestufe 4 für mich erreicht. Dadurch bekommt sie Geld. Und ich bekomme Frührente und Geld von meiner Arbeitsunfähigkeitsversicherung. Ich glaube wir bekommen noch ein paar andere Sachen, aber ich habe keinen Überblick über all die Formulare und Anträge und so. Verstehe das meiste ohnehin nicht.

Wir haben vor kurzem ein paar Pflegedienste angeguckt. Aber die verstehen nicht, dass länger als 10 Minuten pro Woche zu viel für mich sind. Die haben alle Kostenvoranschläge über 2x2 Stunden pro Woche geschickt.

[–] [email protected] 2 points 3 weeks ago

Das ist krass.. deine Frau hört sich auch nach einer richtigen Kämpferin an. Aber das klingt alles in allem schon eher belastend. Trägt sicherlich nicht zum guten Allgemeinzustand bei >.<

Hoffen wir Mal, dass der Brief mindestens Aufmerksamkeit erregt, wenn nicht sogar bei den Politikern irgendwas bewegt. Ich kann aber auf jeden Fall sagen, dass ich in letzter Zeit mehr darüber lese.